5 jaar #Ookmijnzorg: interview met Dorien Meulenijzer en Bieke Verlinden

Vijf jaar geleerden lanceerden jullie de campagne #Ookmijnzorg, in samenwerking met de socialistische mutualiteit, VFG en ABVV. Met het filmpje wilden jullie aandacht vragen voor het belang van tijd en menselijkheid in de zorg. Wat was vijf jaar geleden de aanleiding om dit filmpje te maken?

Bieke: “Uit allerlei hoeken bereikten me signalen over wantoestanden in de zorg. En telkens als er schrijnende verhalen de media halen, flakkerde het debat even op. Maar we blijven steken in het vingerwijzen naar een individuele schuldige en we vinden er meestal niets anders op dan nóg meer te gaan meten en controleren. Maar het systeem zelf groeit scheef. De manier waarop wij onze zorg organiseren, zit niet goed. 

Het ontmenselijkt zorgverleners en zorgvragers en maakt van zorgen bandwerk in plaats van bindwerk. Daar mag je dan op controleren zoveel je wil, het kan niet veranderen. Toen Dorien mij dan ook haar verhaal vertelde, beslisten we daar iets mee te doen.”

Dorien: “Ik voelde meer en meer in mijn zorg dat het menselijke aspect werd verdrongen door efficiëntie. Alles moest steeds maar sneller, de zorgverleners kregen steeds minder tijd voor meer werk. Dat ging ver. Mijn zorgverleners kwamen elke ochtend op een ander uur aan, ik kreeg maar een paar minuten om wakker te worden en uit bed te komen. Men telde de seconden terwijl ik op het toilet zat: “wanneer ben je klaar?”. Ook voor de hulpverleners moet dat heel zwaar zijn, zij voelen ook hoe onmenselijk dat is maar hebben geen keuze, op het einde van de dag moeten ze alle cliënten ‘afgewerkt’ hebben.  We kregen heel veel reacties van zorgverleners, die bevestigden dat ze steeds minder dat menselijke aspect terugvinden in hun job: een praatje doen of een luisterend oor bieden, iemand met aandacht en zorgzaamheid wassen in plaats van met haast, vragen welke hulp iemand eigenlijk nodig heeft, in plaats van enkel de checklist te moeten afwerken Het filmpje eindigt ook met die boodschap: de hulpverleners moeten weer meer tijd krijgen om goede zorg te leveren.”

Bieke: “Ons doel was om dat aan te kaarten bij beleidsmakers en opnieuw naar zorg te kijken vanuit een menselijke blik, niet door de bril van het kostenefficiënte management. We moeten als samenleving opnieuw durven investeren in dat menselijke aspect van zorg. Ja, het kost ons misschien meer. Maar het levert ons ook zo veel meer op. Elk van ons zal ooit zorg nodig hebben. Als samenleving moeten we keuzes maken over hoe we willen dat die zorg eruit ziet.”

Hebben jullie na jullie campagne iets zien veranderen?

Dorien: “Er zijn helaas zaken in negatieve zin veranderd. De Vlaamse regering heeft haar gevreesde besparingen op de persoonsvolgende financiering voor mensen met een beperking doorgevoerd. Daardoor beschikken ook de zorgvoorzieningen over nog minder middelen. Zoals te verwachten moet er opnieuw meer gebeuren met minder personeel.

Ik woonde tot voor kort in een cluster met mensen met een beperking. Waar er vroeger drie zorgverleners ’s ochtends en ’s avonds aan de slag en twee in de namiddag, dan was er nu regelmatig nog maar één zorgverlener voor evenveel werk. De wachttijden liepen dus op, want die persoon kan ook maar zo veel doen. Ik heb regelmatig 1 of zelfs 2 uur moeten wachten op hulp om te kunnen gaan slapen of naar het toilet te gaan. Daar zit je dan, doodmoe, maar je kan niet naar bed.

Ik werd ook steeds vaker verzorgd door mensen die nog nooit in de zorg gewerkt hadden, 1 dag opleiding kregen en er dan middenin gegooid werden zonder hulp van collega’s. Als je zorgverlener aangeeft dat hij niet zeker weet wat hij moet doen, dan voel je je enorm onveilig. Je moet al heel weerbaar zijn, aan beide kanten, om daar door te geraken. Ik heb zorgverleners gezien die op hun eentje instonden voor de zorg voor 16 zwaar hulpbehoevende mensen. Op een keer is een jobstudent die door overmacht alleen stond op de dienst van angst onwel geworden, omdat hij niet wist hoe hij alles moest doen. Dat zijn ervaringen waardoor mensen niet in de zorg blijven.”

Ondertussen heb je daardoor ook zelf andere keuzes gemaakt.

Dorien: “Inderdaad. Door de tekorten leidde elke extra hulpvraag tot een gesprek over hoe dat past in het totale plaatje van cliënten en werkschema’s. Heb je dat wel echt nodig? Kan het vroeger of later? Maar moet ik vanwege mijn fysieke beperking altijd met minder genoegen nemen? Hulp om elke dag je tanden te kunnen poetsen of elke dag een douche te kunnen nemen, is dat te veel gevraagd? Voor andere mensen is het normaal dat zij daar zelf over kunnen beslissen. Als persoon met een zorgnood moet je de hele tijd strijden voor die dingen, want de tijd is beperkt en alles kost steeds meer.

Sindsdien heb ik de keuze gemaakt om zelf ‘werkgever’ te worden en iemand permanent in dienst te nemen voor mijn zorg. Dat is niet wat ik verkoos, maar voor mijn eigen veiligheid en leven kon ik niet anders meer. Nu voel ik hoe slopend die periode is geweest, fysiek maar ook mentaal. Mijn job en sociaal leven leden eronder: al die verloren tijd wachtend op zorg, waarin je niet kan deelnemen aan de samenleving.”

Op welke manier heeft de Vlaamse regering bespaard op de zorg voor mensen met een beperking?

Dorien: “Minister Beke noemt het uiteraard geen besparing. Het is in feite een complexe situatie die in de jaren ’80 haar oorsprong heeft. Toen zijn bepaalde voorzieningen bevoordeeld geweest op andere. Veertig jaar later heeft men op basis van die indeling uit de jaren ’80 een budget toegekend aan de mensen in die voorzieningen. Nu kon het zijn, door die historische bevoordeling, dat iemand in de ene voorziening een lager budget had dan iemand met dezelfde beperking in een andere voorziening. Dat moest inderdaad rechtgetrokken worden. Maar in plaats van alle budgetten op te trekken naar de bovengrens, koos de regering ervoor om ieders budget te verlagen naar de ondergrens. Veel budgetten zijn dus gedaald, in mijn geval oorspronkelijk zelfs met 43%. We zijn toen met 250 mensen een rechtszaak gestart tegen de overheid. Na drie jaar en herhaaldelijke informele bemiddelingspogingen kwam de overheid met een bemiddelingsvoorstel dat ons voor het blok zette in de rechtbank: budgetten zouden maximaal 15% verlaagd worden. Dat was een verbetering, maar de realiteit blijft dat de zorg duurder is geworden voor minder kwaliteit."

Hoe moet het nu verder?

Dorien: “Tijdens de coronacrisis is de zorg sterk op de voorgrond gekomen. We hebben er veel over gepraat en geapplaudisseerd, maar eigenlijk hebben we als maatschappij structureel weinig veranderd. De uitstroom is verder gestegen, de tekorten zijn groter dan ooit. Dus de vraag blijft: wat gaat er nodig zijn om iets te veranderen? Laten we in elk geval niet nog verder achteruitboeren. We mogen niet verder besparen. En toch staan er nog besparingsrondes op de planning van de Vlaamse overheid. De richtlijnen voor het zorgbudget voor zwaar zorgbehoevenden gaan bijvoorbeeld verstrengd worden. Je zal een inburgeringstraject gevolgd moeten hebben en 10 jaar in België wonen vooraleer je, als zwaar hulpbehoevende persoon, nog steun krijgt. Onmenselijk vinden wij dat. En het is nog steeds de bedoeling om het systeem van de persoonsvolgende financiering, ondanks alle moeilijkheden die we ervaren, uit te breiden naar de ouderenzorg.”

 

Bieke: “Daarom brengen we vandaag ons filmpje opnieuw onder de aandacht, want het is nog steeds even actueel als vijf jaar geleden. Onze boodschap staat er nog steeds: laat ons opnieuw menselijkheid, tijd en zorgzaamheid centraal stellen in de zorg. Laat ons afstappen van de mechanische benadering van efficiëntie in de zorg. Die is helemaal niet efficiënt maar zorgt ervoor dat zowel patiënten als zorgverleners met de dag ongelukkiger worden. En ja, dat zal wat meer kosten. Maar dat is het toch waard? Het is een keuze die we als samenleving moeten maken: hoe willen we voor elkaar zorgen? Van kinderopvang en kraamzorg over mantelzorg en ouderenzorg tot ziekenhuis of revalidatiecentrum: wat verwachten wij van de zorg? Het is tenslotte ook úw zorg.”